Quem somos

brE-Jaguar é uma plataforma virtual para promover as redes de comunicação e de interação entre pessoas e entidades que lidam com epilepsia nas Américas. A iniciativa faz parte da Estratégia e do Plano de Ação da OPAS-OMS/ILAE/IBE. Com o E-Jaguar, deseja-se ajudar a conscientizar e a sensibilizar a população sobre a doença a partir de dois objetivos principais: Ampliar o acesso público a informações sobre prevenção. Atualmente, a maioria dos casos é de epilepsia adquirida por algum fator externo no decorrer da vida. Contribuir para a conscientização da população sobre o que é a epilepsia, a fim de auxiliar na diminuição do preconceito e estigma que as pessoas com a doença sofrem no dia-a-dia. 

esE-Jaguar es una plataforma virtual para promover la creación de redes y la interacción entre las personas y entidades que se ocupan de la epilepsia en las Américas. La iniciativa hace parte de la Estrategia y Plan de Acción OPS-OMS/ILAE/IBE. Con el E-jaguar, queremos ayudar a concienciar y sensibilizar acerca de la enfermedad a partir de dos objetivos principales: Aumentar el acceso del público a la información sobre la prevención. En la actualidad, la mayoría de los casos de epilepsia se adquiere por algún factor externo durante la vida. Contribuir a la sensibilización del público sobre lo que es la epilepsia, para ayudar en la reducción de los prejuicios y el estigma que las personas con la enfermedad sufren día a día.

enE-Jaguar is a virtual platform to promote the communication network and the interaction between people and entities that deal with epilepsy in the Americas. The initiative is part of the Strategy and Action Plan by PAHO-WHO/ILAE/IBE. With the E-Jaguar, we want to help raise awareness about the disease from two main objetives reasons: To increase public access to information about prevention. Currently, most cases of epilepsy is acquired by some external factor throughout life. To contribute to public awareness about what epilepsy is and to assist in the reduction of prejudice and stigma that people with the disease suffer from on a daily basis.

frE-Jaguar est une plate-forme virtuelle pour l'avancement du réseau de communication et de l'interaction entre les personnes et les entités qui s'occupent de l'épilepsie dans les Amériques. L'initiative est partie de le cadre de la Stratégie et Plan d'action de la OPAS-OMS/ILAE/IBE. Avec E-Jaguar, nous voulons contribuer à informer et à sensibiliser sur la maladie a partir de deux objectifs principaux: Accroître l'accès du public à l'information sur la prévention. Actuellement, la plupart des cas d'épilepsie est acquis par un facteur externe au long de la vie. Contribuer à la sensibilisation du public sur ce qui est l'épilepsie, pour aider à la lutte contre les préjugés et la stigmatisation que les personnes atteintes de la maladie souffrent de jour en jour. Il s'agit d'une plate-forme multifonctionnelle, dont les résultats ont le potentiel d'être multiples et illimités.

Como chegamos aqui

Em setembro de 2011, pela primeira vez no mundo, foi formulado um documento técnico e político com o objetivo principal de mudar radicalmente o cenário da epilepsia nas Américas e Caribes.

O documento Estratégia e Plano de Ação sobre a Epilepsia (PAHO 2012) foi elaborado durante o 51º Conselho Diretor da Organização Panamericana de Saúdes (OPAS), realizado em Washington, e é considerado um marco histórico para as pessoas com epilepsia.

Com peso significativo no cenário latino-americano, ele tem o apoio da Liga Internacional contra a Epilepsia (ILAE) e do Escritório Internacional sobre Epilepsia (IBE).

O PAHO 2012 contempla quatro áreas principais de atuação:

Área estratégica 1: Programas e legislação para a atenção às pessoas com epilepsia e a proteção de seus direitos humanos [...] aborda questões ligadas à legislação e aos programas para epilepsia

Área estratégica 2: Rede de serviço de saúde para a atenção às pessoas com epilepsia, com ênfase na atenção primária à saúde e na provisão de fármacos [...] trata da assistência médica centrado na Atenção Básica

Área estratégica 3: Educação e conscientização da população, inclusive das pessoas com epilepsia e suas famílias [...] discute a educação da sociedade e a população em geral

Área estratégica 4: Fortalecimento da capacidade para produzir, avaliar e usar as informações sobre a epilepsia [...] aborda o uso de informação no planejamento e controle das ações

Acesse o documento na [íntegra].

Um website para divulgar a epilepsia nas Americas

Em agosto de 2013, representantes do Comitê Gestor da Estratégia e Plano de Ação sobre a Epilepsia (PAHO 2012) estiveram reunidos em Santiago, no Chile, para refletir sobre a construção de um plano de ação que atendesse às demandas de comunicação do público latino-americano.

Algumas questões foram levantadas, dentre as quais:

Como é realizada a comunicação entre os pesquisadores na América Latina?
Quais são as principais campanhas de saúde realizadas?
Quais os órgãos governamentais envolvidos?
Onde os pacientes latinos buscam Informações relativas à doença?

Ficou decidido na ocasião deste encontro, que o projeto inicial de comunicação para a epilepsia na América Latina concentraria esforços na Área estratégica 3: Educação e conscientização da população, inclusive das pessoas com epilepsia e suas famílias, com a proposta de fomentar o engajamento e a transformação social.

Como forma de ampliar a comunicação com o público, optou-se pela criação de um portal na internet para dar visibilidade e propiciar aos vários atores sociais, informações atualizadas sobre a epilepsia, com o objetivo de conscientizar e a sensibilizar a população sobre a doença.

Nasce, assim, a proposta do website E-Jaguar, com o objetivo inicial de reunir o maior número de informações em relação à epilepsia, produzidas no continente latinoamericano.